Het verhaal van Alex Duijn
Elke dag die ik nog leef, pak ik
De professor zei tegen mij: ‘Meneer Duijn, het is niet goed met uw spieren’. Eigenlijk wist ik toen al genoeg.’ Het was het keerpunt in zijn leven. De boodschap van de arts sloeg het laatste restje hoop van Alex Duijn de bodem in. Hij was 36 jaar en zijn vrouw Ellis was een half jaar zwanger, toen in 2009 duidelijk werd dat hij ALS had en waarschijnlijk nog een krappe drie jaar zou leven.
‘Voordat ik de diagnose kreeg, voelde ik me al heel beroerd. Ik heb wel staan janken onder de douche. Daardoor was ik klaargestoomd voor het slechte nieuws en een ernstige diagnose,’ vertelt Alex.
Hij is inmiddels volledig bedlegerig. Hij kan zijn armen niet meer optillen en ook praten kost hem duidelijk moeite. Door een longinhoud van nog maar 23 procent is hij snel buiten adem. Hij moet tussendoor steeds drinken, letterlijk om zijn keel te smeren. Zijn vrouw Ellis helpt hem drinken uit een glas thee met een rietje. Boven zijn bed hangt een computerscherm dat hij met zijn ogen kan bedienen.
In de eerste dagen na de diagnose heb ik besloten om het beste ervan te maken”, vervolgt Alex. Ik heb me afgevraagd wat ik nog kon en wat ik zou willen. Ik wilde heel graag met mijn ouders, mijn schoonmoeder en Ellis een reis naar Canada maken. Ik kon nog lopen dus die reis hebben we direct gepland. Verder wilde ik een boek schrijven over mijn leven, voor mijn zoontje Iwan- inmiddels tweeënhalf. Ik wil hem vertellen wie zijn vader is.
Ik blijf daaraan werken, zolang dat nog gaat. Het eerste deel laat over mijn leven vóór ALS.
Mijn schooltijd, mijn werk als plantenveredelaar en over mijn sportleven. Ik heb altijd veel gesport: voetbal, tennis, fietsen en hardlopen.
Deel wee gaat over mijn leven met ALS Het gaat ook over religie.Ik heb veel kracht gevonden in het boeddhisme.
Die filosofie leert om begeertes los te laten. Dat heeft mij geestelijk sterker gemaakt en het helpt mij om dit te doorstaan en stabieler te zijn. Ook over de omgang met vrienden en familie heeft Alex bewust nagedacht. Hun medeleven en hulp ervaart, hij als een grote troost Via e-mail, twitter en facebook geeft hij hen regelmatig een Update.,,Dan hoef ik niet, telkens als ik hen zie. Het hele verhaal te vertellen. Anders blijf je maar over je ziekte praten. Nu kunnen we het over iets anders hebben, over hun leven, of gewoon wat gekkigheid maken.
We proberen vooral open te zijn.’Ik wil niet dat er door de ziekte een negatieve sfeer om mij heen komt te hangen. Ik heb ook besloten om niet moeilijk te doen als mensen iets verkeerds zeggen of doen. Als je zo ziek bent, zijn er veel uitspraken en dingen die pijn doen. Ik vergeef het iedereen bij voorbaat.”
PAPA, JE BENT ZIEK
zijn zoontje klimt bij zijn vader op bed, om even later weer met een plastic gereedschapsbank rond te sjouwen. Iwan ziet nu ook dat ik ziek ben. “Papa je bent ziek”, zegt hij dan.
Het allerergste vind ik dat ik niet met hem kan spelen. Ik heb altijd heel graag kinderen gewild. Nu heb ik een zoon, maar ik heb nog zo weinig energie…”
Volgens de prognoses van de artsen zou Alex al in september overleden zijn. Maar ik ben er nog.
Elke maand die ik erbij krijg, wil ik pakken. Ik wil mijn zoontje zien opgroeien. Als hij wat groter is, herinnert hij zich mij dan misschien nog. En ik wil gewoon nog niet dood.” Daarom kiest Alex waarschijnlijk straks voor beademing.
Het is moeilijk om: te denken dat dit mijn laatste halfjaar is, ik verleg steeds mijn grenzen. Sterven is zo moeilijk. Het is net of ik middenin een spannende film uitstap.”
Na een stilte laat Alex op zijn computer een geconstrueerde tekening van Iwan als 13-jarige zien. Als ik er een foto van mijzelf op die leeftijd naast houd, lijken we op elkaar,” zegt hij.
Dit artikel verscheen eerder in het AD op 26 November 2011 tekst Janny Terlouw, Foto Marco Okhuizen.
Print 
PDF